Transizione 1987

associazioni volontarie per la tutela dei diritti del malato (sia il malato in genere sia il malato affetto da particolari patologie, co me il diabete, l ’ epilessia, la malattia reumatica, etc.), che giusta mente esigono un maggior ascolto ed un maggior potere di inter vento su tutto ciò che il malato è in grado di giudicare (informa zione, consenso, privacy, relazioni umane col personale, comfort alberghiero, etc.). Dal carattere cronico di particolari malattie trova origine la nascita e l ’ esistenza di associazioni specifiche di ammalati, come i diabetici, i reumatici, i celiaci, e di handicappati, le quali tendono ad accogliere come soci tutti coloro che sono affetti da quelle malattie o dai postumi di malattie e di incidenti. L ’ azione delle associazioni tende a garantire i diritti di queste categorie di malati, esercitando una giustificata pressione sull ’ opinione pubblica e sui dirigenti politici per ottenere migliori condizioni di assistenza, ed allo stesso tempo esercitando un ’ azione di educazione sanitaria e di mutuo aiuto fra i soci ed i loro familiari. In riconoscimento della loro permanente condizione di malati, il sistema canadese del Quebec attribuisce proprio ai cronici la facoltà di rappresentare la globalità dei pazienti, ed a tal fine prevede che pure i presidi per acuti accolgano almeno una percentuale di tali malati, i quali e- sprimono dal loro gruppo uno o più rappresentanti presso il Con siglio della regione sanitaria, del quale sono parte insieme ai diri genti politici, eletti dalla collettività dei cittadini, ed ai dirigenti tecnici. La scelta canadese si giustifica agevolmente, per il fatto che la maggior parte dei consumi sanitari si concentra su ristrettis sime fasce di popolazione, che possono pertanto rappresentare l ’ u tente con un buon grado di approssimazione all ’ ideale democrati co: si ritiene ad esempio che un lungodegente sia interessato più degli altri al buon funzionamento dell ’ ospedale in cui vive. Un ’ e sperienza simile è stata condotta anche in Italia, negli ospedali specializzati tisiatrici, ove la lungodegenza permetteva la costitu zione di comitati di degenti relativamente stabili e capaci di rap presentare le esigenze dei ricoverati. È del tutto evidente la diffi coltà di garantire una corretta rappresentanza elettorale al malato acuto, il quale trascorre un periodo di una decina di giorni all ’ in terno dell ’ ospedale; questo veloce e continuo ricambio della popo lazione ospedaliera impedisce di estendere alla categoria maggiori taria dei ricoverati, agli acuti, la possibilità di nominare un proprio rappresentante, mentre neppure pensabile è la rappresentanza elet torale dei malati acuti non ricoverati. 86